web
stats
بیماری های نادر باید از حمایت کامل بیمه ها برخوردار شوند
en کد مطلب: 61096 | تاریخ مطلب: 1398/01/27
نسخه چاپی | ارسال به دوستان

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در گفت وگو با ایرنا تبیین کرد،

بیماری های نادر باید از حمایت کامل بیمه ها برخوردار شوند

حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه افراد مبتلا به بیماری های نادر به دلیل نوع بیماری که دارند، داروهای ویژه ای مصرف می کنند، گفت: این بیماری ها باید تحت پوشش درمانی و بیمه ای خاصی قرار گیرند تا مبتلایان بدون دغدغه و فارغ از کمبود و گرانی بتوانند داروهای خود را به راحتی تهیه کنند و از چتر حمایتی دولت و متولیان بهداشتی برخوردار شوند.

بیماری های نادر باید از حمایت کامل بیمه ها برخوردار شوند

حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه افراد مبتلا به بیماری های نادر به دلیل نوع بیماری که دارند، داروهای ویژه ای مصرف می‌کنند، گفت: این بیماری ها باید تحت پوشش درمانی و بیمه ای خاصی قرار گیرند تا مبتلایان بدون دغدغه و فارغ از کمبود و گرانی بتوانند داروهای خود را به راحتی تهیه کنند و از چتر حمایتی دولت و متولیان بهداشتی برخوردار شوند.


 گاهی اوقات از زبان دیگران یا از رسانه های مختلف نام بیماری های را می شنویم که باعث می شود، چند دقیقه ای مکث کنیم تا بتوانیم نام آنها را در ذهنمان حلاجی کنیم، آنقدر ناشناخته و عجیب اند که هیچ گونه آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن در مراجع علمی و حوزه های سلامت وجود ندارد. افرادی که دچار اینگونه بیماری های نادرند اصولا از کمترین حمایت ها برخوردارند و هیچ امتیازی برای پیگیری درمان خود ندارند و هزینه های درمانی آنان به قدری بالاست که بیشتر مبتلایان به دلیل نداشتن توان مالی، بیماریشان هر روز پیشرفته تر می شود.


 بنابر اعلام انجمن های علمی و سازمان های مردم نهاد حوزه سلامت از هر 10 هزار تن، 2 تا پنج تن مبتلا به یکی از بیماری های نادر هستند اما مشکل از آنجا شروع می شود که خیلی از این بیماران شناسایی نشده اند.


 بررسی ها نشان می دهد ازدواج های فامیلی یکی از تاثیرگذارترین عوامل به وجود آمدن این گونه بیماری ها به شمار می روند اما برخی از این بیماری ها مانند دیستروفی و پروانه ای(ای بی) هیچ ارتباطی به نسبت خانوادگی ندارد و عوامل ناشناخته دیگری دارند.


 در ادامه متن با چند نوع از شایع ترین بیماری های نادر آشنا می شویم.


 ** ای‌بی (اپیدرمولیز بولوزا)


«ای بی» با شکنندگی و تاول های پوستی همراه است که با کوچکترین تحریکی، خراش پوست، تماس با نوارهای چسبی و گرمای زیاد نیز به وجود می آید. بیشتر انواع آن ارثی هستند و از دوران نوزادی خود را نشان می‌دهند. این بیماری علاج ندارد اما موارد خفیف آن ممکن است با افزایش سن بهبود یابند.


 ** سلیاک


سلیاک به‌ دلیل حساسیت روده باریک نسبت به خوردن گلوتن که در گندم، جو و چاودار ایجاد می شود و واکنش سیستم ایمنی بدن است. گلوتن به لایه پوشاننده روده باریک آسیب می‌رساند و از جذب بعضی مواد مغذی جلوگیری می‌کند. آسیب روده باریک بیشتر باعث اسهال، خستگی، کاهش وزن، نفخ و کم‌خونی می‌شود و می‌تواند با عوارض جدی همراه باشد. این بیماری بدون درمان قطعی است اما با پیروی از رژیم بدون گلوتن می‌توان به کنترل علایم و بهبود آسیب‌های روده کمک کرد.


 ** اسکلرودرمی


اسکلرودرمی بیماری نادری است که باعث سفتی پوست و بافت ‌های همبند می‌شود. این بافت‌ها، فیبرهایی هستند که ارگان‌های مختلف را به هم پیوند می‌دهند و از آنها محافظت می‌کنند. این بیماری در بعضی موارد تنها پوست را درگیر می‌کند اما در بسیاری از افراد، ارگان ‌های داخلی و مسیر گوارش را هم تحت‌تاثیر قرار می‌دهد. این بیماری، زنان را بیشتر از مردان درگیر می‌کند. هنوز راه درمانی برای اسکلرودرمی وجود ندارد.


 ** گریوز


گریوز نوعی اختلال در سیستم ایمنی محسوب می شود که باعث تولید بیش از میزان هورمون‌های تیرویید (پرکاری تیرویید) می‌شود. پرکاری تیرویید می‌تواند عوامل مختلفی داشته باشد اما بیماری گریوز یکی از شایع‌ترین دلایل آن است. این بیماری میان خانم‌ها و پیش از ٤٠ سالگی شیوع بیشتری دارد. اهداف اولیه از درمان گریوز، مهار تولید بیش از حد هورمون‌های تیروئید و کاهش شدت علایم ناشی از آن است. اضطراب و تحریک‌پذیری، لرزش خفیف دست و انگشت‌ها، حساسیت به گرما و تعریق زیاد، گرم و مرطوب شدن پوست، کاهش وزن با وجود اشتها، بزرگ شدن تیرویید و... از علایم این بیماری به شمار می رود.


** فنیل کتونوری(PKU)


فنیل کتونوری یک بیماری ارثی نادر است که باعث تجمع نوعی اسیدآمینه به نام فنیل‌آلانین در بدن می‌شود. مبتلایان به این بیماری قادر به تولید آنزیم مورد نیاز برای تجزیه فنیل‌آلانین نیستند و با مصرف مواد غذایی حاوی پروتیین یا آسپارتام (نوعی شیرین‌کننده مصنوعی) در نهایت دچار مشکلات جدی سلامت می‌شوند.


 ** لوپوس


لوپوس به ‌دلیل حمله سیستم ایمنی به بافت‌ها و ارگان‌های بدن ایجاد می‌شود. این بیماری می‌تواند بسیاری از ارگان‌ها از جمله مفاصل، پوست، کلیه‌ها، مغز، قلب و ریه‌ها را تحت‌تاثیر قرار دهد. به ‌دلیل تشابه علایم لوپوس با بیماری‌های دیگر، تشخیص این بیماری معمولا دشوار است. مهمترین علامت لوپوس نوعی حساسیت پوستی روی صورت و گونه‌ها است که شکلی شبیه بال پروانه دارد.


** آلوپسی


آلوپسی آره‌آتا یا طاسی منطقه‌ای به اختلالی گفته می‌شود که با ریزش موها در بعضی نواحی بدن به ‌خصوص کف سر و ریش همراه است. در بعضی افراد طاسی، کل بدن را می‌گیرد. این بیماری ممکن است با استرس و اضطراب تشدید شود اما افراد مبتلا به آن به طور معمول از سلامت کامل برخوردار هستند. در زمان حاضر درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما با روش‌هایی مثل تزریق کورتیزون می‌توان سرعت رشد مجدد موها را افزایش داد.


 ** دیستروفی عضلانی


دیستروفی عضلانی، گروهی از بیماری ‌ها ه شمار می روند که با ضعف و تحلیل پیش ‌رونده عضلات همراهند. در این بیماری ‌ها ژن‌های معیوب روند تولید پروتئین و عضله‌سازی را مختل می‌کنند. علایم دیستروفی عضلانی از کودکی آغاز می‌شود و در پسرها شیوع بیشتری دارد و بعضی از انواع این بیماری پس از بلوغ خود را نشان می‌دهند.


 ** نشانگان بهجت


بهجت نوعی بیماری نادر است که باعث التهاب عروق خونی در سراسر بدن می‌شود. زخم‌های دهانی، التهاب چشمی، حساسیت‌ها، ضایعات پوستی و زخم‌های تناسلی از جمله علائم این بیماری به شمار می روند. نشانگان بهجت در افراد مختلف تاثیرگذاری متفاوتی دارد و در بعضی موارد خود به‌ خود رفع می‌شود.


 ** کرون


کرون نوعی بیماری التهابی روده (IBD) است که می‌تواند به درد شکمی، اسهال شدید، خستگی، کاهش وزن و سوء‌تغذیه منجر شود. التهاب ناشی از بیماری کرون می‌تواند نواحی متفاوتی از مسیر گوارش را در افراد مختلف تحت‌تاثیر قرار دهد. این التهاب بیشتر به اعماق لایه‌های بافت درگیر روده منتشر می‌شود. اسهال، تب، خستگی، درد شکمی، وجود خون در مدفوع، زخم‌های دهانی، کاهش اشتها و وزن، درد و ترشح در اطراف مقعد به‌دلیل وجود التهاب و فیستول، التهاب کبد و مجرای صفراوی، تاخیر در رشد و التهاب پوست، چشم و مفاصل علایم این بیماری است.


 پژوهشگر گروه اطلاع رسانی ایرنا، به منظور بررسی مشکلات زندگی فردی و اجتماعی افرادی که با بیماری های نادر دست و پنجه نرم می کنند به گفت وگو با «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران پرداخت و این موضوع را از زوایای مختلف واکاوی کرد.


 متن کامل این گفت وگو را در ادامه می خوانیم:


** ایرنا: بیماری نادر به چه نوع بیماری گفته می شود، آمار دقیقی از افرادی که به بیماری نادر مبتلا هستند وجود دارد و متولی امور آنها بر عهده چه نهاد یا دستگاهی است؟


*** ادراکی: بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج تن در 10 هزار تن است و این ‏‏شیوع کم این بیماری سبب تشخیص سخت آن خواهد شد ‏و در صورتی که جامعه مبتلایان از تعداد گفته شده، بیشتر شود، دیگر به آنها عنوان نادر تعلق نمی گیرد. از ابتدای تشکیل بنیاد امور بیماری های نادر در 1388خورشیدی تاکنون، مساله غربالگری این بیماران از مهم ترین امور اجرایی این بنیاد بوده است که با تشخیص نوع بیماری آن را در سامانه ای با نام سَبنا (سامانه بیماری های نادر) ثبت می کنند. تا زمان حاضر حدود 292 نوع بیماری نادر شناسایی شده که معاونت علمی و پژوهشی بنیاد همواره در حال به روزرسانی اطلاعات بیماران است و تلاش می کند، ارتباط گسترده ای با مجامع بین المللی در زمینه های مختلف از جمله تشخیص زودرس بیماری‌های نادر داشته باشد. حدود 80 درصد از بیماری های نادر علت ژنتیکی دارند و در این بنیاد برای یک هزار و 500 تن از این بیماران کارت های مخصوص صادر شده است.


با توجه به ژن معیوبی که امکان دارد، در میان اقوام کشور وجود داشته باشد، تنوع بیماری های ژنتیکی نیز بیشتر می شود. در سامانه سبنا اطلاعات حدود سه هزار بیمار ثبت شده است که با نخستین غربالگری بر روی آنها، بیماری شناسایی خواهد شد و در بنیاد برای هر عنوان بیماری متخصصانی وجود دارند که به طور کامل از نوع بیماری شناخت دارند و در آگاهی بخشی و اطلاع رسانی به بیماران و خانواده های آنان از هیچ گونه کوششی دریغ نمی ورزند.


 ** ایرنا: آیا بنیاد بیماری های نادر با ارگان ها و نهادها در زمینه تشخیص اینگونه بیماری ها تفاهم نامه ای دارد؟


*** ادراکی: مدارس ابتدایی گلوگاه خوبی برای غربالگری بیماری ‌های نادر هستند تا با تشخیص به موقع آن به وسیله مراقبان سلامت بتوان اقدامات موثر را برای این افراد انجام داد. مجهزترین روش‌های تشخیصی پزشکی در بنیاد بیماری‌های نادر جهت کمک به بیماران وجود دارد و بررسی‌های لازم برای مبتلایان در صورت تشخیص بیماری و مشکوک بودن به آن به طور رایگان انجام می‌شود. همچنین یکی از مهم ترین کارهای اجرایی بنیاد تهیه سند جامع بیماری های نادر با وزارت بهداشت، سازمان های مردم نهاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران است تا نقشه راهی برای آینده این بیماران باشد و بتوان به وسیله سند جامع بیماری‌های نادر ‏به مشخصاتی دسترسی پیدا کرد و فهمید که به آن بیماری، عنوان نادر داد یا خیر.


 بنیاد بیماری های نادر با انجام دادن کارهای علمی و تحقیقاتی، برگزاری همایش های مکرر و دعوت از استادان و پزشکان حاذق داخلی و خارجی همواره به دنبال این موضوع است تا بتواند ضمن آنکه اطلاعات علمی خود را به روز کند، در جهت مقابله و ریشه کنی این بیماری ها گام بردارد. خانواده ها باید از همان ابتدای تصمیم به بچه داری با انجام دادن غربالگری و آزمایش های مربوطه از بروز مشکلات بعدی و سخت این بیماری ها جلوگیری کنند تا در آینده متحمل هزینه های بالا و هنگفت نشوند.


** ایرنا: با توجه به وضعیت پیش آمده و تحریم های اخیر و تاثیر آن بر افزایش قیمت ها و نوسانات ارزی، این موارد بر تهیه داروهای این بیماران چه تاثیری گذاشته است؟


*** ادراکی: این مبتلایان به دلیل نوع بیماریی که دارند، داروهای خاصی را مصرف می‌کنند و به دلیل نادر بودن بیمار‌ی‌، تولید داروهایشان بسیار کم است. همین موضوع باعث می شود، قیمت داروی بیماران خاص نسبت به دیگر داروها گرانتر باشد. تحریم ها و نوسان‌های ارزی مزید بر علت شده است تا داروهای آنان با سختی هرچه تمام تر به دست بیماران برسند.


 داروی بیماران خاص در داخل کشور تولید نمی‌شود و به طور کامل تمامی داروها وارداتی هستند. بنابراین برای شرکت های دارویی مقرون به صرفه نیست و توجیه اقتصادی ندارد که بخواهند به تولید این گونه داروها بپردازند و تمایل دارند دارو‌هایی تولید کنند که در سطح وسیعی تولید و پخش شود و به نوعی برایشان سوددهی داشته باشد. در خارج از کشور نیز به همین صورت است و تنها چند شرکت دارویی وجود دارد که داروهای مربوط به این بیماری ها را تولید می کنند.


 ** ایرنا: آیا در ایران بودجه ای برای افراد مبتلا به بیماری های نادر تمهیدات خاصی در نظر گرفته شده است؟


*** ادراکی: بیماران نادر در خارج از کشور تحت پوشش بیمه هستند و این بیماران سرفصل بودجه‌ای دارند و هزینه‌های بیماری آنها را به نوعی پوشش می‌دهند و لزومی ندارد که بخواهند برخی هزینه‌ها را متحمل شوند ما در ایران این گونه بیماران هیچ امتیاز یا بودجه ای خاصی نداشته اند. با توجه به بالا بودن برخی قیمت ها بسیاری از این بیماران توانایی پرداخت ندارند و به همین دلیل دیگر ادامه درمان را رها می کنند و بیمه‌ها هم این بیماری ها در حد بسیار کمی تحت پوشش قرار می‌دهند. به دلیل نادر بودن این بیماری ها باید مساله پوشش درمانی و بیمه ای خاصی برای این بیماران در نظر گرفته شود تا آنها بدون هیچ گونه دغدغه و فارغ از کمبود و گرانی بتوانند داروهای خود را به راحتی تهیه کنند.


 بیماران خاص به طور جزیی از برخی تمهیدات برخوردارند که لازم است دولت نیز برای بیماران نادر بودجه ای در نظر بگیرد تا در تهیه دارو و درمان با مشکل روبرو نشوند زیرا اگر داروها به دست این بیماران نرسد بیماری آنها سخت تر می شود و صدمات و آسیب‌های جبران‌ناپذیری به سیستم متابولیسم و حرکتی آنها وارد خواهد شد و به هر میزان که بیماری آنان سخت‌تر شود، به مراتب درمان نیز سخت‌ و هزینه ‌بر‌ خواهد شد. البته تاکنون هیچ گونه فوتی ثبت شده در سامانه وجود نداشته اما تعداد بیماران نادر آنقدر تنوع دارد که گاهی امکان دارد بیماری وجود داشته که دارو به دستش نرسیده و حتی در سیستم بنیاد نیز ثبت نام نکرده است و ما از آن بی اطلاع هستیم و فوت شده باشد.


 ** ایرنا: بنیاد بیماری های نادر چه تمهیدات و برنامه های اجرایی را در دستور کار خود دارد؟


*** ادراکی: بیشترین هدف و مبنای کار بنیاد تحقیقاتی است، به طوری که کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی برای بیماری‌های متابولیک، ژنتیک و کنگره‌های بیماری‌های نادر را تدارک می بیند. بنیاد باید بتواند داروخانه ای مستقل برای خود داشته باشد تا تنها داروهای بیماری های نادر را تهیه کند. امضای قرارداد با شرکت های خارجی برای تهیه داروهای مورد نیاز با قیمت پایین و چتر حمایتی و پوشش بیمه ای از جمله مواردی است که این نهاد به آن می پردازد. موضوع دارو، تجهیزات پزشکی و خدمات بخش سلامت جزو اولویت‌های اصلی کشور به شمار می رود تا به دلیل کمبود آنها به کشور آسیبی وارد نشود و این مهم باید در سرفصل امور دولت، مجلس و نهادهای متولی دیگر قرار بگیرد.


منبع: گروه اطلاع رسانی ایرنا، 26 فروردین 1398


1197

. انتهای پیام /*
 

ایران و دیوان بین المللی دادگستری

دانشگاه تبریز برگزار می کند:

ایران و دیوان بین المللی دادگستری

2 از 4

ایدئولوژی و امر خیالی از لاکان تا آلتوسر

انجمن جامعه شناسی ایران برگزار می کند:

ایدئولوژی و امر خیالی از لاکان تا آلتوسر

3 از 4

یکجانبه گرایی و حقوق بین الملل

دانشکده نفت برگزار می کند:

یکجانبه گرایی و حقوق بین الملل

4 از 4

تازه ترين مطالب